Ab Oktober sollen deine Medikamentendaten in die Forschung gehen
Stand: 12.09.2026
Aus der elektronischen Patientenakte sollen ab Oktober 2026 Daten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit fließen. Den Anfang macht die elektronische Medikationsliste, also die Übersicht darüber, welche Arzneimittel dir verordnet wurden. Die Bundesbeauftragte für den Datenschutz, Louisa Specht-Riemenschneider, hat am 11. September daran erinnert und gleichzeitig bessere Aufklärung verlangt: Versicherte müssten umfassend wissen, welche Daten fließen und wie sie das steuern können.
Darauf kommt es für dich an: Es gilt das Widerspruchsverfahren. Wenn du eine ePA hast und der Übermittlung bisher nicht widersprochen hast, ist keine zusätzliche Zustimmung von dir nötig. Du bist dann dabei. Wer das nicht will, muss selbst aktiv werden.
Zwei Widersprüche, die leicht verwechselt werden
Es gibt zwei völlig verschiedene Dinge, gegen die du widersprechen kannst.
- Widerspruch gegen die ePA selbst: Dein Aktenkonto wird gelöscht. Die dort gespeicherten Unterlagen stehen dann nicht mehr über die ePA für deine Behandlung bereit.
- Widerspruch gegen die Sekundärnutzung: Deine Akte bleibt genau so, wie sie ist. Es werden nur keine Daten mehr an das Forschungsdatenzentrum weitergeleitet, und bereits übermittelte Daten werden dort grundsätzlich gelöscht. Für eine Ausnahme davon siehe weiter unten.
Wenn du deine Patientenakte behalten, aber nicht zur Forschung beitragen willst, ist der zweite Weg deiner. Unterscheide gegenüber deiner Krankenkasse deshalb ausdrücklich zwischen beiden Widersprüchen.
So widersprichst du nur der Forschungsnutzung
Der Weg steht in Paragraf 363 des fünften Sozialgesetzbuchs. Du kannst jederzeit widersprechen, und zwar auf zwei Wegen: über die Benutzeroberfläche eines geeigneten Endgeräts, in der Praxis also die ePA-App deiner Krankenkasse, oder gegenüber der Ombudsstelle deiner Kasse. Die Ombudsstelle ist der Weg für alle, die kein Smartphone nutzen oder die App nicht eingerichtet haben. Jede Krankenkasse muss eine haben. Wo du sie erreichst, steht auf der Internetseite deiner Kasse, und die Servicenummer deiner Kasse verbindet dich ebenfalls dorthin.
Dein Widerspruch wird mit Datum und Uhrzeit dokumentiert, und du kannst ihn auf bestimmte Zwecke beschränken statt auf alle. Wie die Funktion in der App deiner Kasse genau heißt, ist von Kasse zu Kasse verschieden. Die Übersicht der gematik listet auf, welche Widersprüche es rund um die ePA überhaupt gibt.
Wenn du der Ombudsstelle schreibst, reicht ein Dreizeiler. Etwa so: „Ich widerspreche der Übermittlung meiner Daten aus der elektronischen Patientenakte an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit nach Paragraf 363 Absatz 5 SGB V. Meine elektronische Patientenakte möchte ich weiter nutzen. Bitte bestätigen Sie mir die Erfassung des Widerspruchs schriftlich.“ Der zweite Satz stellt zusätzlich klar, dass du deine Akte behalten möchtest. Die Bestätigung hebst du auf.
Welche Daten trotz Widerspruch weiterverwendet werden dürfen
Jederzeit widersprechen heißt nicht, dass sich alles zurückdrehen lässt. Daten, die vor deinem Widerspruch schon übermittelt und für ein konkretes Forschungsvorhaben verwendet wurden, dürfen für dieses Vorhaben weiterverarbeitet werden. Deine Datenschutzrechte sind für diese Vorhaben insoweit eingeschränkt. Wer widersprechen will, tut es also besser vor Oktober als danach.
Zwei Dinge noch, und beide sprechen gegen Panik. Die Daten gehen pseudonymisiert in die Forschung, dein Name steht nicht daran. Pseudonym ist aber nicht dasselbe wie anonym, und eine hundertprozentige Unmöglichkeit der Wiedererkennung kann dir niemand garantieren. Und der Widerspruch stoppt nur diesen einen Datenstrom aus deiner Akte. Die Abrechnungsdaten, die deine Krankenkasse ohnehin an das Forschungsdatenzentrum meldet, werden davon unabhängig übermittelt. Ob dir das reicht, ist deine Entscheidung. Nur treffen musst du sie selbst, denn Nichtstun wirkt hier wie ein Ja.
Quelle für die zeitliche Einordnung: Bericht über die Mahnung der Datenschutzbeauftragten vom 11.09.2026.
